15 jaar patiëntenrechten

“Inspraak zonder inzicht leidt tot uitspraak zonder uitzicht…”

07 december 2017

Drie wetten die de kaap van 15 jaar hebben genomen: de wet op de patiëntenrechten, de wet op de palliatieve zorg en de wet op de euthanasie. Manu Keirse was in 2002 kabinetschef van toenmalige minister van Volksgezondheid Magda Aelvoet toen de wet op de patiëntenrechten nipt door de senaat geraakte. Nu, 15 jaar later, vindt Manu Keirse dat de wet eigenlijk niet ver genoeg gaat en kansen heeft laten liggen.

© © Belga Image

Weinig plaatsen zijn zo uit-nodigend om over verleden, heden en toekomst te praten als de comfortabele zeteltjes op de werkplek van Manu Keirse in Leefdaal. Manu Keirse, die de wettelijke pensioenleeftijd op zijn sokken heeft overschreden, zet zich onverminderd en nog altijd met evenveel enthousiasme in voor ‘zijn’ project, de patiëntenrechten. “Maar als ik het nu bekijk, dan hadden we het toch anders moeten gedaan hebben”, blikt hij terug. “De patiënt moest een veel actievere rol gekregen hebben.”

Hij kan zichzelf ook onmiddellijk relativeren. 15 jaar geleden was de wet op de patiëntenrechten al een strijd en een overwinning op zich. Menig arts was er immers van overtuigd dat die wet alleen maar voor problemen zou zorgen. “We zijn er toen van uitgegaan dat er een vorm van gelijkwaardigheid moest zijn tussen de patiënt en de arts en niet langer de patiënt alleen als – letterlijk – lijdend voorwerp. Voor artsen was dat een hele stap, ze waren dat niet gewoon. Wij vonden ook dat de patiënt recht had op informatie en het recht om al dan niet zijn toestemming voor een behandeling te geven. Maar nu bekeken is dat niet voldoende. We zouden nog een hele stap verder moeten durven en kunnen gaan. De patiënt is niet alleen de partner in de zorg: hij is de opdrachtgever. Hij moet een veel actievere rol krijgen als nu het geval is.”

Problemen

Het klinkt goed, maar er rijzen meteen twee grote problemen. “Als die patiënt een actievere rol wil hebben en als wij verwachten dat hij een actievere rol opneemt, dan moet hij bereid zijn om zich goed te informeren over alles wat met zijn gezondheid of de gezondheidszorg in het algemeen te maken heeft. En ja, een aantal patiënten leest en probeert zich te informeren maar de kern ligt in de opleiding en de vorming. Want als je inspraak wil hebben, dan moet je ook inzicht hebben. Zonder inzicht krijg je uitspraken zonder uitzicht en dat willen we niet.”

“Een tweede hindernis is de arts die bereid moet zijn om te informeren. Maar informeren en communiceren zijn de moeilijkste opdrachten die er zijn, zeker in de gezondheidszorg. Artsen zijn niet opgeleid in het communiceren en daarom loopt er ook zoveel fout bij de communicatie. Ook omdat artsen nu eenmaal ook maar mensen zijn. Ook zij zijn ontredderd, ook zij weten niet altijd hoe ze iets duidelijk en toch empathisch moeten overbrengen. Een goede communicatie vraagt een grote deskundigheid. En ja, ik heb indertijd met minister Jef Tavernier kunnen bewerkstelligen dat artsen in opleiding 30 uur communicatietraining moeten krijgen. Dat is iets, maar veel te weinig…”

“Komt daar bovenop dat je nog zo welwillend mag zijn als arts én als patiënt, als er geen vertrouwen is, dan sta je nergens. Maar hoe win je dat vertrouwen? Door wederzijds respect. Maar om antwoorden te kunnen krijgen, moet de patiënt in staat zijn om de juiste vragen te stellen. En soms wil die patiënt wil die patiënt geen antwoorden, maar ook dat moet hij verwoorden en zijn vraag moet ook gerespecteerd worden.”

“Het was mijn bedoeling dat de wet op de patiëntenrechten een kader zou aanbieden waardoor het vertrouwen tussen artsen en patiënten kon verstevigd en versterkt worden.”

Manu Keirse geeft een aantal voorbeelden. “Neem nu het inzagerecht. Een patiënt die zijn arts helemaal vertrouwt, die heeft er geen nood aan om zijn dossier echt in te kijken. De helft kan hij niet inschatten of begrijpen. Zijn arts kan hem, in alle eerlijkheid en met alle kennis die hij heeft, over alles informeren.”

Raad van Beheer

Maar hoe ver moet je gaan met die patiëntenparticipatie? Moet je patiënten ook deel laten uitmaken van bijvoorbeeld de Raad van Bestuur van een ziekenhuis? Manu Keirse is, een beetje verrassend toch, geen voorstander. “Ik zit ook in de Raad van Bestuur van een ziekenhuis, maar ik ben ook een patiënt”, zegt Manu Keirse gedecideerd (Keirse werd vorig jaar nog behandeld voor een recidief van kanker, nvdr). “En de helft van mijn Raad van Bestuur is patiënt. Patiënten vanuit hun ‘statuut’ van patiënt opnemen in een Raad van Bestuur is voor mij geen goede zaak, maar veeleer een uiting van een verregaande bureaucratisering.”

“Net zoals de stelling dat patiënten mee moeten beslissen over bijvoorbeeld de financiering van bepaald wetenschappelijk onderzoek in de gezondheidszorg. Dat gaat te ver, daar glijdt men radicaal uit en dat was de bedoeling niet van de wet op de patiëntenrechten.” Keirse haalt meteen een dossier boven van een voorstelling van een wetenschappelijk project: een paar honderd bladzijden waar je als leek bij elke bladzijde minstens 10 keer een verklarend woordenboek moet bij halen om dan nog niet te begrijpen waarover het gaat. “Ook hier gaat het om een verregaande bureaucratisering van de gezondheidszorg en dat is een kwalijke zaak. De bureaucratie gaat steeds verder en als ik nog één ding zou mogen veranderen, dan zou het die bureaucratisering zijn…. En rechtvaardige erelonen”, voegt hij er snel aan toe. “Het is decadent wat je nu in bepaalde medische disciplines kunt verdienen. En ja, ook dat tast de rechten van de patiënt aan want bijvoorbeeld een psychiater die onaanvaardbaar weinig verdient in vergelijking met zijn collega’s die technische prestaties verrichten, kan zijn patiënten niet de tijd geven die ze verdienen. Maar ja, die psychiaters zijn ook niet betrokken bij de beleidscommissies. Zij hebben geen machines die het werk van hen over nemen als zij vergaderen…”

De Federale Commissie Patiëntenrechten

Het is een telkens terugkerend verhaal: initiatieven die goed hadden kunnen zijn, strandden door gebrek aan middelen. “De federale commissie Patiëntenrechten heeft nooit de ontplooiing gekend die ik eigenlijk bedoeld had”, concludeert Manu Keirse. “Het moest helpen om de patiëntenrechten maatschappelijk te implementeren. Het was de bedoeling dat er duidelijke richtlijnen zouden komen, handvatten voor in de praktijk: bijvoorbeeld hoe omgaan met het inzagerecht van dossiers van psychiatrische patiënten? De commissie was goed begonnen onder het voorzitterschap van Herman Nys, maar uiteindelijk is er een doorstart gebeurd met een andere voorzitter en het is niet van de grond gekomen zoals het moest. Zo moest de commissie ook klachten behandelen over de werking van de ombudsfunctie. Maar die taak is al geschrapt wegens gebrek aan middelen. In het kader van het kb78 zal de commissie trouwens opgeheven worden. Met als gevolg dat elke correcte manier van evaluatie ook wegvalt omdat de evaluatiefunctie verdwijnt.”

peiler

Désirée De Poot