“Een patiëntje mag nooit een statistiek zijn”

07 december 2017

Kinderen en ziekenhuizen… het gaat moeilijk samen. Als een kind dan toch een ziekenhuis nodig heeft, dan moet dat verblijf zo kort mogelijk gehouden worden, in een aangepaste omgeving. In het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) in Brussel is alles aangepast aan de jonge patiënten. Honderden kinderen komen hier dagelijks over de vloer, tientallen krijgen er voor één dag een bed. Zoals de kinderen op de nierdialyse.

Een onthaal met kleurtjes en heel veel pictogrammen. Want kleine kinderen kunnen dan wel niet lezen, prentjes volgen lukt hen best. Wie naar de kinderdialyse wil, moet letterlijk hoog klimmen. Het uitzicht over heel Brussel is adembenemend. “Wij proberen ook bij onze kinderen die op dialyse moeten, het ziekenhuisverblijf zo veel mogelijk te vermijden”, verduidelijkt professor Khalid Ismaïli, diensthoofd nefrologie-dialyse. “We streven dan ook naar peritoneaaldialyse. Maar bij sommige patiënten kun je niet anders dan hemodialyse toe te passen. Wij hebben dan ook vier dialysedagen per week: maandag, woensdag, vrijdag en zaterdag. Telkens komt een tiental kinderen naar de afdeling.”

Waar volwassenen soms jaren en jaren dialyse-afhankelijk zijn, is dat bij kinderen anders. “Bij kinderen proberen we eigenlijk om de dialyse voor te zijn”, verduidelijkt professor Ismaïli. “Dat kan omdat levende donatie bij kinderen met nierfalen proportioneel veel vaker gebeurt dan bij volwassenen en bovendien zeer goede resultaten geeft. Bij kinderen kennen we bovendien vaak snel de pathologie en het verloop van de pathologie. We hebben wel een uitgebreid pre-transplantprogramma waarin artsen, verpleegkundigen, psychologen en sociaal werkers het kind en de familie voorbereiden op de transplantatie. Dan kan het wel dat, bij ernstig nierfalen, het kind toch even aan de dialyse moet.”

In tegenstelling tot Frankrijk – waar kinderen die op een externe donornier wachten sowieso voorrang krijgen – krijgen kinderen die op de transplantlijst in België staan weliswaar extra punten (die hen sneller hoger op de wachtlijst doet belanden), maar krijgen ze geen prioriteit. “En toch zijn ze maar een zeer kleine niche”, getuigt professor Ismaïli. “Slechts drie procent van de patiënten die op de transplantatielijst staan, zijn kinderen. De gemiddelde wachttijd voor een transplantnier bedraagt bij kinderen zo’n zes maanden.”

Criteria

Hoezeer men hier ook streeft naar snelle transplantatie, toch vallen sommige kinderen uit de boot omdat er voor transplantatie nu eenmaal bepaalde criteria zijn. “Bij aangeboren nierafwijkingen moeten we sowieso wachten met transplantatie tot een kind zwaarder weegt dan 10 kilogram. De gemiddelde leeftijd is dan ongeveer drie jaar. Die kinderen lijden ook vaker aan comorbiditeit, wat de zaak nog complexer maakt.”

Voor kinderen tot zes jaar gaat de voorkeur naar peritoneaaldialyse. Maar dat is niet altijd mogelijk. Toch kunnen kinderen pas aangesloten worden op hemodialyse als ze een gewicht hebben van minstens 6kg. “Grotere kinderen kiezen soms zelf om hemodialyse te krijgen. En soms zijn ook de ouders vragende partij omdat peritoneaaldialyse om een of andere manier niet mogelijk is. Maar hemodialyse thuis is voor kinderen onmogelijk”, zegt de professor. De kinderen die wél thuis behandeld worden met peritoneaaldialyse kunnen rekenen op een intensieve begeleiding van het ziekenhuis. “We hebben een thuisequipe en een opleidingsteam plus een arts die alleen maar de thuisdialyses opvolgt. Bovendien is er een 24/24 en 7/7 hulplijn voor de ouders met een kindernefroloog die dag en nacht van wacht is.”

Bijkomende uitdaging is dat de patiëntengroep multicultureel is en veel patiëntjes tijdens de vakanties soms voor weken naar het buitenland vertrekken. “Maar wij hebben bijzonder goede contacten met de ziekenhuizen in bijvoorbeeld Malaga, Casablanca, Tanger en Barcelona. Zomaar kinderen naar een dialysecentrum voor volwassenen laten gaan, kan niet. De apparatuur voor kinderdialyse is anders dan die voor volwassenen. Onze patiëntenpopulatie verplicht ons bovendien om erg soepel te zijn. Er zijn in België er maar twee centra waar kinderen hemodialyse kunnen krijgen, beide high care want low care bestaat bij kinderdialyse niet. Dat wil zeggen dat onze patiënten en hun ouders soms behoorlijk wat afstanden moeten afleggen vooraleer het kind aan de dialyse kan. Bij ouders met een kind aan de dialyse zien we dan ook dat altijd een van hen zijn job moet opgeven. De meeste ouders blijven dan ook tijdens de hemodialyse bij hun kind. Bij grotere kinderen – tieners – moeten we er dan weer rekening mee houden dat het ook echt tieners zijn. Zij willen niet altijd dat hun ouders mee komen en soms is het zelfs praktisch niet mogelijk. Voor die kinderen hebben wij een vrijwilligerssysteem op poten gezet waardoor de kinderen door een vrij williger thuis worden opgehaald en ‘s avonds ook worden teruggebracht. Dat is trouwens nog zoiets speciaals aan een kinderdialyse: wij kiezen ervoor om de baby’s en de jonge kinderen ‘s morgens te dialyseren en de lagere schoolkinderen en middelbare scholieren ‘s namiddags. Dan kunnen ze op zijn minst ‘s morgens nog naar school. Hier, op de afdeling, krijgen ze wel bijscholing door de leerkrachten van onze ziekenhuisschool. Die onderhouden zeer nauw contact met de thuisschool.”

Geen forfaitarisering

Kinderdialyse is zo specifiek dat professor Ismaïli zich categoriek afzet tegen een eventuele forfaitarisering ervan. “Kinderdialyse is zo complex en zo intensief dat forfaitarisering eigenlijk onbespreekbaar is. Weet u dat we, per peuter en kleuter, minstens twee verpleegkundigen nodig hebben van wie één permanent naast het kind zit? Kinderen kunnen niet alleen snel, onverwacht en zeer heftig reageren op de behandeling, maar die kleintjes liggen ook niet stil. Ze willen bewegen en spelen terwijl ze langs alle kanten aan de machines ‘vast’ liggen. Tijdens de dialyse moeten we ook medisch voortdurend bijsturen.”

Net daarom vindt professor Ismaïli dat de behandeling van kinderen nooit mag gelijkgesteld worden met of benaderd worden als een behandeling voor volwassenen. “Je mag niet generaliseren. Kinderen hebben nood aan een andere behandeling die bovendien aangepast moet zijn aan hun levensfase, ze hebben nood aan een andere omgeving en een andere benadering. Een kind is niet zelfredzaam, is niet autonoom… Zelfs als de ouders er bij blijven, hebben we meer nursing nodig voor ondersteunende taken.” Is forfaitarisering geen optie, conventies zijn wel noodzakelijk, vindt de professor.

“Maar laat ons vooral positief blijven. Als ik kijk naar het buitenland, dan doen we het hier goed en mogen we niet klagen. Het enige wat ik wil, is dat we de kwaliteit die we nu bieden, ook verder kunnen bieden. Als je vecht voor een kind en voor zijn levenskwaliteit, dan mogen de kosten niet doorslaggevend zijn. Een kind heeft niet méér rechten, maar het is anders. En ja, we hebben gezien wat er allemaal is gebeurd in het kader van de behandeling van het a-HUS-syndroom (de kleine Victor met a-HUS kreeg zijn peperduur geneesmiddel niet terugbetaald nvdr). Laat ons in dat geval de criteria zeer scherp stellen, maar het middel voor die heel kleine groep patiënten wel terugbetalen. Het is een situatie die niet comfortabel is en niet goed aanvoelt, maar de kinderen zijn en moeten altijd prioritair blijven… Een patiëntje is een patiëntje… hij mag nooit een statistiek zijn.

Désirée De Poot

Drie vragen aan het multidisciplinaire team

Waarom werd er gekozen voor een dagziekenhuis? Kwam die vraag van het terrein of wordt hiermee ingespeeld op de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg?

Het Regionaal Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg Les Marronniers beschikt over 30 A-bedden (daghospitalisatie). De verhuizing van 20 A-bedden van de RCGG-site in Doornik naar Aat leek ons heel vanzelfsprekend k toen we een gemoderniseerde infrastructuur aan de patiënten wilden aanbieden. We wilden inderdaad zowel het zorgproject aanpassen als tegemoet komen aan de vraag van de bevolking van de regio Aat. De keuze voor een vestiging ‘buiten de muren’ van het ziekenhuis voldoet ook aan de doelstellingen van de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg, die patiënten zo dicht mogelijk bij hun thuisomgeving wil laten behandelen. L’arbre à soi biedt zorg voor patiënten die lijden aan diverse psychiatrische aandoeningen of psychische stoornissen, zoals alcoholisme, depressie, psychose, borderline.

De patiënten worden gevolgd over een periode van 3 maanden. Waar liggen de grenzen van de follow-up? Hoe wordt er samengewerkt met het klassieke ziekenhuis en met de huisartsen?

De follow-up over een periode van 3 maanden heeft het voordeel de patiënt gemakkelijker te mobiliseren voor het project. Wij merken dat de inzet groter is dan wanneer over een langere periode wordt gewerkt. Deze kortere opnameduur leidt ertoe dat het team meer met het thuisnetwerk samenwerkt, want na de periode van 3 maanden heeft de patiënt nog steeds ondersteuning nodig. Er moet van bij de start aan deze samenwerkingen worden gedacht opdat ze doeltreffend zouden zijn bij het ontslag en opdat het project van de patiënt vruchten zou afwerpen. Het is de start van een verandering die ook nadien doorgaat. Het is van essentieel belang om vanaf het begin van het project de externe belanghebbenden erbij te betrekken, ongeacht het gezondheidswerkers zijn of niet (familie, omgeving, werk, vrije tijd, enz.).

Het doel van het dagziekenhuis is om een volledige ziekenhuisopname te voorkomen en het de patiënt mogelijk te maken in zijn vertrouwde omgeving te blijven. Dit zorgaanbod kan ook de overgang vormen na een volledige ziekenhuisopname om de toestand van de patiënt te consolideren en de steun niet al te plots te stoppen. Als we vinden dat het dagziekenhuis niet voldoet voor de problematiek van de patiënt, kunnen we deze doorverwijzen voor een klassieke ziekenhuisopname. Maar voor een aantal zal een volledige ziekenhuisopname nooit nodig zijn. Er wordt een samenwerking opgezet met de behandelende arts van elke patiënt. Meteen bij aankomt, doet de psychiater van de dienst voorstellen voor onderzoeken die hij noodzakelijk acht in functie van het intakegesprek en de klinische toestand van elke persoon en deze worden door de verpleegkundige aan de behandelende arts doorgegeven. Op deze manier wordt de behandelende arts op de hoogte gebracht van de opname van zijn patiënt, wordt in overleg de balans opgemaakt van de reeds uitgevoerde follow-up en wordt samen de eventuele noodzaak besproken van aanvullende onderzoeken (bloedtest, EEG, ECG, … ). Er wordt bij elke opname systematisch contact opgenomen met de behandelende arts, die de geschiedenis van zijn patiënt kent. Hij zal na de drie maanden ook de zorg weer overnemen. Heel het somatische aspect wordt aangepakt in nauwe samenwerking met de arts (bijvoorbeeld de onderzoeken die moeten gebeuren tijdens een ontwenningskuur voor alcoholverslaving).

Welke echo’s kregen jullie sinds de inhuldiging van L’arbre à soi?

We ontvingen heel wat positieve feedback van het netwerk dat het belang benadrukt van een dergelijke structuur in de regio. De vraag is zelfs zo groot dat L’arbre à soi nauwelijks een maand na opening al volledig volzet is en er een wachtlijst bestaat. We werden ook gevraagd om het project te integreren in een breder netwerk: sociaal overleg, partnerschap met een plan voor sociale cohesie, deelname aan de functiecommissie inzake sociaal-professionele en culturele integratie, deelname aan platformen zoals CAHO (Coordination des assuétudes du Hainaut occidental).